Στη σημερινή εποχή, ακολουθώντας την κατάλληλη θεραπεία, τα άτομα μεαιμορροφιλία μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της ενημερωτικής εκστρατείας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου και στόχο έχει να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τόσο τα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία, όσο και το συγγενικό και φιλικό τους περιβάλλον, αλλά και την κοινή γνώμη.
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη.
Η κατ’ απαίτηση θεραπεία σημαίνει αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις δράσει ο παράγοντας.
Η προφύλαξη σημαίνει την τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας. Η προφυλακτική αγωγή, μάλιστα, αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.
Λόγω ακριβώς της φύσης της ασθένειας, που είναι εκ γενετής και δια βίου, αλλά και της αναγκαιότητας της πρόσβασης στη θεραπεία, η αιμορροφιλία αποτελεί μια από τις ασθένειες που αναγνωρίζονται διεθνώς ως παθήσεις με αόριστη διάρκεια (χρόνια πάθηση), γεγονός το οποίο δυστυχώς το ελληνικό Υπουργείο Υγείας δεν αναγνωρίζει. Λόγω αυτής της απόφασης τα άτομα με αιμορροφιλία βιώνουν περισσότερα γραφειοκρατικά προβλήματα.
«Σήμερα, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Η έγκαιρη διάγνωση, η ενημέρωση, αλλά κυρίως η πρόσβαση στη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία», εξηγεί οΠαναγιώτης Καρκάνης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.
Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Το κάθε άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εξυπηρετείται από τα προαναφερόμενα κέντρα, ανάλογα με το ποιο το εξυπηρετεί καλύτερα από χιλιομετρικής άποψης. Το γεγονός αυτό μπορεί να δημιουργεί προβλήματα στη θεραπεία ορισμένων ασθενών που βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές της χώρας ή σε νησιά.
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) είναι μια Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση που στόχο έχει την με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία.
Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 από γιατρούς που ειδικεύονται στην αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας και πάσχοντες (άτομα με αιμορροφιλία) και σήμερα αριθμεί περίπου 500 μέλη (πάσχοντες και μη) απ΄ όλη την Ελλάδα. Ο Σύλλογος διοικείται από επταμελές Δ.Σ. με τριετή θητεία.
Οι στόχοι του Συλλόγου περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, την προώθηση της καλύτερης δυνατής αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας, τη διευκόλυνση των ατόμων με αιμορροφιλία για τη συμμετοχή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής και τη διάδοση της εθελοντικής αιμοδοσίας για την επάρκεια αίματος και παράγωγών του.
Ο Σ.Π.Ε.Α. είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia), της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium – EHC), ενώ αποτελεί και ιδρυτικός μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΕΣΑΕΑ).
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη.
Η κατ’ απαίτηση θεραπεία σημαίνει αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις δράσει ο παράγοντας.
Η προφύλαξη σημαίνει την τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας. Η προφυλακτική αγωγή, μάλιστα, αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.
Λόγω ακριβώς της φύσης της ασθένειας, που είναι εκ γενετής και δια βίου, αλλά και της αναγκαιότητας της πρόσβασης στη θεραπεία, η αιμορροφιλία αποτελεί μια από τις ασθένειες που αναγνωρίζονται διεθνώς ως παθήσεις με αόριστη διάρκεια (χρόνια πάθηση), γεγονός το οποίο δυστυχώς το ελληνικό Υπουργείο Υγείας δεν αναγνωρίζει. Λόγω αυτής της απόφασης τα άτομα με αιμορροφιλία βιώνουν περισσότερα γραφειοκρατικά προβλήματα.
«Σήμερα, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Η έγκαιρη διάγνωση, η ενημέρωση, αλλά κυρίως η πρόσβαση στη θεραπεία είναι καθοριστικής σημασίας για την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία», εξηγεί οΠαναγιώτης Καρκάνης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.
Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Το κάθε άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εξυπηρετείται από τα προαναφερόμενα κέντρα, ανάλογα με το ποιο το εξυπηρετεί καλύτερα από χιλιομετρικής άποψης. Το γεγονός αυτό μπορεί να δημιουργεί προβλήματα στη θεραπεία ορισμένων ασθενών που βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές της χώρας ή σε νησιά.
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) είναι μια Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση που στόχο έχει την με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία.
Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 από γιατρούς που ειδικεύονται στην αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας και πάσχοντες (άτομα με αιμορροφιλία) και σήμερα αριθμεί περίπου 500 μέλη (πάσχοντες και μη) απ΄ όλη την Ελλάδα. Ο Σύλλογος διοικείται από επταμελές Δ.Σ. με τριετή θητεία.
Οι στόχοι του Συλλόγου περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, την προώθηση της καλύτερης δυνατής αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας, τη διευκόλυνση των ατόμων με αιμορροφιλία για τη συμμετοχή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής και τη διάδοση της εθελοντικής αιμοδοσίας για την επάρκεια αίματος και παράγωγών του.
Ο Σ.Π.Ε.Α. είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia), της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium – EHC), ενώ αποτελεί και ιδρυτικός μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΕΣΑΕΑ).
health.in.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου